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破局罕见病立法难题国内首个规范性文件有望出台

【破局罕见病立法难题国内首个规范性文件有望出台】四年前风靡社交网络的“冰桶挑战”，很多人应该都还记得，然而，很少人知道它是为了肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，亦称“渐冻人症”)而进行的募捐。事实上，像渐冻人症这样的罕见病，全球有7000种，而能有效药物治疗的仅有1%。关心和医治罕见病，已成为衡量一个国家医疗与健康水平的重要指标之一。（第一财经）

世界浙商网讯2018-10-08 09:13:00来源：作者：

四年前风靡社交网络的“冰桶挑战”，很多人应该都还记得，然而，很少人知道它是为了肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，亦称“渐冻人症”)而进行的募捐。事实上，像渐冻人症这样的罕见病，全球有7000种，而能有效药物治疗的仅有1%。关心和医治罕见病，已成为衡量一个国家医疗与健康水平的重要指标之一。（第一财经）

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